La fin de vie - Cours d'EMC avec Maxicours - Lycée

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La fin de vie

Objectif :
Le but de cette fiche sera pas de savoir si l'euthanasie doit être autorisée, si elle est une atteinte à la dignité humaine ou non, ou si au contraire elle devrait permettre à l'Homme de mourir sans douleur comme c'est déjà le cas pour les animaux ; l'objectif sera d'éclairer les débats actuels la concernant.
Depuis le rapport de Harvard de 1968, publié par le Journal of American Medical Association, la mort survient, non pas lors de l'arrêt du cœur mais lors de l'arrêt des fonctions cérébrales. La mort et la maladie sont aujourd’hui de plus en plus médicalisées et institutionnalisées.
Beaucoup de situations appellent des traitements lourds de la douleur ou, a contrario, l’arrêt des soins.

Les progrès de la médecine permettent à des patients souffrant de pathologies graves de retrouver l’espoir d’une guérison grâce, notamment, au don d’organe.

Qui décide qu’une vie doit s’achever ?
Comment inciter au don d’organe et quel cadre lui donner ?
1. Accompagner un malade en fin de vie
a. Les soins palliatifs
Le soin palliatif est un traitement de la douleur. Il agit sur les symptômes mais pas sur les causes de la maladie. Il permet de soulager le patient mais ne le soigne pas. C’est une forme d’accompagnement de la fin de vie, tant physique que psychologique, avec un respect de la dignité humaine et des croyances et cultures du patient.

Le choix du patient est respecté, il doit pouvoir décider et comment il va mourir. Ainsi, un réseau de médecins et de bénévoles permet un accompagnement tant à l’hôpital qu’au domicile du malade. La notion de soins palliatifs existe en France depuis 1986 et une circulaire Laroque sur « l’organisation et l’accompagnement des malades en phase terminale » a été mise en place à ce sujet mais les soins palliatifs ne sont considérés comme un droit pour le malade que depuis 1991.
En 2010, la ministre Roselyne Bachelot inaugurait un Observatoire de la fin de vie.

Il faut cependant noter que les patients n’ont pas tous le même accès à ces soins ; l’offre est limitée dans les zones rurales.
b. Le cadre légal de l'accompagnement de la fin de vie
La fin de vie est encadrée par la loi. Le code de déontologie médicale de 1995 préconise l’abstention de tout acharnement thérapeutique, c'est-à-dire de maintien en vie d’un patient pour lequel les médecins n’ont pas d’espoir de guérison.

La loi du 4 mars 2002 du Code de la santé offre à une personne la possibilité de demander elle-même l’interruption d’un traitement ou de refuser celui qui lui est proposé, même si cette décision met sa vie en danger. Si le malade n'a plus les capacités physiques et / ou mentales de prendre une décision, une personne de confiance peut intervenir et décider à sa place. La loi Leonetti du 22 avril 2005 (révisée en 2006) renforce les droits des patients, interdit toute « obstination déraisonnable » et établit un processus décisionnel basé sur « la transparence et la collégialité ».

Ainsi, les médecins ont la possibilité d’administrer au malade un traitement antidouleur « qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie », comme la morphine par exemple. La frontière avec l’euthanasie est donc mince et fragile.
2. L'euthanasie
a. Définition et histoire de l'euthanasie
Le mot euthanasie vient du préfixe grec eu qui signifie « bien, bonne », et de thanatos qui signifie « mort », ce que l’on peut traduire par « mort dans de bonnes conditions ».

Dans notre société, l’euthanasie est une pratique qui vise à utiliser des méthodes qui procurent une mort sans souffrance à une personne atteinte d'une maladie incurable et très douloureuse (Larousse 2011). Elle peut être passive et interrompre un traitement, abrégeant ainsi la vie du patient, ou active, c'est-à-dire que l'on injecte un produit provoquant la mort.

Pour les Grecs, il était tout à fait envisageable de donner la mort à des personnes que l'on ne jugeait pas viables, pas assez vigoureuses. Pendant la Seconde Guerre mondiale, les nazis euthanasient près de 200 000 enfants handicapés physiques et mentaux. La question de l'euthanasie telle qu'on se la pose aujourd'hui apparaît au 19e siècle quand la médecine et la prise en charge de la fin de vie évolue. On s'interroge sur le droit au malade de décider quand sa vie n'est plus acceptable car la douleur est trop intense.
b. Une pratique interdite en France
Alors que certains pays européens comme la Belgique et les Pays-Bas autorisent l'euthanasie pour les maladies incurables, elle est encore interdite en France et suscite de nombreux débats. En effet, l'euthanasie se pratique sur des gens âgés ou très malades ; en ce sens, sa pratique pourrait dériver sur de l'eugénisme, c'est-à-dire la transformation du patrimoine génétique humain pour tendre vers la perfection. De plus, l'euthanasie est interdite par la plupart des religions (mise à part le Bouddhisme) car elles considèrent que la vie est un don de Dieu et que l'Homme ne peut en disposer comme il lui convient.

Aujourd'hui, le débat se cristallise autour de différents points. Ceux qui sont « contre » estiment qu'il y a un risque d'abus : des pressions financières (les pauvres ne se sentiraient pas en mesure de se maintenir en vie) ou morales (de la part de la famille notamment) pourraient être exercées ; comment être certain, quand le patient est très atteint, qu'il est décidé à mourir ? L'euthanasie ne peut-elle pas dissimuler un meurtre dans le but de toucher un héritage plus rapidement par exemple ?

Ceux qui sont « pour » insistent sur le fait que la souffrance doit être abrégée et la dignité humaine respectée, la maladie étant une dégradation du corps ; l'Homme doit être le seul à décider de ce qu'il fait de son corps qui lui appartient. Pourquoi ne permet-on pas à l'Homme de mourir sans douleur alors qu'on l'autorise aux animaux ? En outre, cadrer l'euthanasie permettrait d'éviter les dérives.
3. Le don d'organe
a. Les principes du don d'organe
Le don d’organes est basé sur des principes fondamentaux qui sont la gratuité, l’anonymat et le consentement présumé (loi bioéthique de 1994, révisée en 2004). Il est un don de vie issu de la mort, ce qui crée des difficultés pour le receveur qui doit attendre, voire souhaiter la mort de quelqu’un pour espérer vivre.

En outre, Marcel Mauss, sociologue et anthropologue français du 20e siècle, dans Essai sur le don, expose une théorie selon laquelle le don est forcément suivi par un contre don. Le receveur se sentirait donc redevable au donneur, au risque d’une impossibilité de profiter du don et une perte d’identité.
De même, la famille du donneur peut s'imaginer que le donneur continue à vivre à travers le receveur. En ce sens, l’anonymat est fondamental pour les uns et les autres.

De plus, la gratuité peut être remise en question puisqu’elle valorise l’acte du donneur mais donne au receveur le sentiment d’une dette à acquitter. Pour Mauss, le don est un « fait social total », c'est-à-dire qu’il fait appel à nombre d’institutions : la famille, la politique, l’économie, la religion, la justice et la morale. Cela explique la difficulté à trouver des donneurs.
b. Susciter le don
En 2009, 4 581 personnes ont été greffées alors que 14 400 malades étaient en attente. Il y a en France et dans le Monde une pénurie de donneur, et ce pour deux raisons principales :

• Pour prélever des organes, il faut des personnes en état de mort cérébrale en réanimation à l'hôpital. Le cœur continue alors à battre et à irriguer les autres organes. Ces cas concernent souvent des accidentés de la route mais demeurent très rares (à peu près 3 500 cas par an sont recensés) et la rapidité avec laquelle les prélèvements doivent être effectués ajoute à la difficulté.  

• Ensuite, si le défunt ne s'est pas inscrit sur le registre national des personnes refusant le prélèvement d'organes (RNR) et ne porte pas de carte de donneur, le médecin a obligation de demander à la famille quelles étaient ses volontés. Dans un moment si douloureux, 30 % des familles refusent les prélèvements, souvent parce qu'elles ne connaissent pas les positions du défunt sur la question. La première solution pour pallier cette pénurie serait de parler du don d’organe avec sa famille, ses amis ou même de demander sa carte de donneur (sur www.france-adot.org). 
En parler n’a jamais fait mourir personne mais a au contraire sauvé des vies. On pourrait également mieux encadrer les familles (comme en Espagne), envisager de prélever un plus grand nombre de personnes décédées d'un arrêt cardiorespiratoire ou même développer la recherche sur la xénogreffe, soit la greffe d'organes d'origine animale (porc, notamment).
L'essentiel
La maladie et la mort, aussi effrayants soient-ils, font partie de la vie. Parce que ce sont des sujets douloureux pour les familles, le législateur tente de définir un cadre légal pour l’accompagnement de la fin de vie et le don d’organe, dans le respect de la dignité humaine et de la vie.

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